Польский неправительственный фонд «Гаюш» в феврале 2018 года отметил свое 20-летие. Организация ведет свою деятельность в Лодзи , а была создана, чтобы помогать хронически и неизлечимо больным детям, а также их семьям.
При фонде работу ведут стационарный и домашний хосписы, а также хоспис для родителей, ожидающих появления ребенка со смертельной патологией, но принявших решение рожать.
Всё началось с чуда, которое произошло с маленьким мальчиком по имени Гаюш (по-русски это имя звучит как Гай). Ребенок родился тяжело больным и находился в больнице, а в кроватке рядом с ним умирала девочка из детского дома. Видя эту картину, мама Гаюша – Тиса Жавроцкая-Квятковская – подумала, что если ее сын выздоровеет, то она откроет фонд, чтобы помогать детям, рядом с которыми нет родителей. Буквально через несколько дней после этого Гаюш пошел на поправку и выздоровел.
Тиса Жавроцкая-Квятковская выполнила свое обещание, и фонд был создан.
Фонд занимается сотнями детей, у каждого – своя история. Вот одна из них… Мама маленького Филиппа – подопечного фонда – рассказала, что до трех лет мальчик развивался правильно:
«После постановки диагноза мы не могли смириться с мыслью «Почему мы?». Наша семья была такой счастливой, мы не ссорились, да и сейчас не ссоримся, но вы понимаете, есть такие семьи, где что-то не так. А у нас было все идеально. Видимо, слишком идеально… ».
«Филипп родился раньше срока. Мы постоянно посещали врачей-специалистов, проверялись, потому что таких деток надо особенно контролировать. Единственное, что нас беспокоило, - это увеличивающаяся селезенка. Врачи утверждали, что это из-за того, что сын родился раньше срока. Мы делали все необходимые анализы, ничто не указывало на проблемы. Тогда нас направили в Варшаву, в Центр здоровья ребенка, чтобы проверить, нет ли здесь генетического заболевания. Наша очень хорошая врач дала направление в отделение метаболических заболеваний, говоря при этом, что наверное ее за это засмеют. Но, не засмеяли, потому что у Филиппа уже были первые признаки болезни. Через два месяца после консультаций был поставлен диагноз, что это смертельная болезнь Ниманна-Пика типа С, которую еще называют «детским Альцгеймером». Это было ужасное время. Диагноз нам сообщили в открытом помещении, где находились родители со здоровыми детьми. К тому же в то время я была на восьмом месяце беременности вторым ребенком… Мы с мужем проплакали все последующие дни. Нами никто не был заинтересован, с нами даже не поговорил психолог, а ведь принять такое известие очень сложно. В ожидании выписки из больницы я спросила врача, что мне теперь делать? А он сказал, что реабилитация не показана, а на лекарство у нас не хватит средств. Иными словами, ничего не делать, оставить, как есть. Если бы мы знали о диагнозе раньше, то не решились бы на второго ребенка, потому что деньги сейчас нужны на первого».
Маме Филиппа, как и многим другим родителям в похожей ситуации, пришел на помощь как раз фонд «Гаюш». Сама основательница НКО Тиса Жавроцкая-Квятковская называет свою организацию «Домом принцев и принцесс»:
«Потому что это на самом деле дом. Наше здание на улице Домбровского в Лодзи мы называем дворцом, в котором живут принцы и принцессы. Нас нетрудно найти. Здание раскрашено в разные оттенки голубого и синего с нарисованной девочкой, которая катается на фламинго. Вообще фламинго – это наш логотип. Мы постоянно повторяем и хотим, чтобы наши дети чувствовали себя у нас, как дома. А если позволяют возможности, то стараемся оставлять детей в их собственных домах, отсюда и идея вести так называемый домашний хоспис, в рамках которого ежемесячно опекой нашего фонда охвачены примерно сорок семей. Сотрудники хосписа приезжают к семьям на территории всего Лодзинского воеводства. Некоторые дети живут в 100-150 км от нас. Мы приезжаем к ним на наших «мобильных больницах» - едут медсестры, врачи, физиотерапевты, психологи. На сегодняшний день в стационарном хосписе в нашем «дворце» находится 12 детей. И эти дети зачастую с нами остаются надолго – на несколько месяцев, на год и даже на несколько лет».
Как отмечает Тиса Жавроцкая-Квятковская, у детей-подопечных фонда стараются не «забирать» детство:
«Мы стараемся дать им все самое лучшее и хотим, чтобы они познавали мир. У нас есть очень красивый сад, куда дети могут ходить на прогулку, если здоровье им позволяет. Детям, которые вынуждены постоянно лежать, мы придумываем интересные кровати, разрисовываем их, делаем над ними интересные балдахины».
Важна также поддержка для родителей, ожидающих появления на свет ребенка, который, вероятнее всего, не сможет жить полноценной жизнью, говорит глава фонда «Гаюш»:
«Перинатальный хоспис работает уже несколько лет. Самое главное в тот момент, когда та или иная семья приходит к нам с диагнозом, - проверить этот диагноз. Иными словами, работающие у нас врачи – генетики, неонатологи, психологи изучают положение дел заново. Очень важно дать родителям полную картину ситуации, проинформировать их о проблемах и рассказать, как можно их решить. При этом окончательные решения на основании представленных фактов принимают сами родители, мы ни к чему не принуждаем. Решение о том, рожать или нет, совсем не всегда связано с религиозными взглядами. Большинство семей, которые к нам приходят, принимает решение родить ребенка. В рамках нашего сотрудничества с частной больницей Pro Familia и другими клиниками в Лодзи, мы делаем все, чтобы мама, папа, дедушки и бабушки могли встретиться с ребенком в этом мире и с ним попрощаться. Иногда мы разрешаем участвовать в этом братьям и сестрам таких детей. У нас уже разработаны схемы действий, позволяющие детям понять, что происходит, и правильно на это отреагировать. В нашем фонде также есть ксёндз Павел, готовый поддержать семьи в трудные минуты».
Тиса Жавроцкая-Квятковская в завершение поделилась, что так же, как в самом начале, случилось чудо с ее сыном, чудо может случиться и случается с другими детьми, которые оказываются в хосписе фонда «Гаюш»:
«Случаются такие ситуации, что дети выздоравливают. Такие ситуации многократно нам дают понять, что ни медицина, ни человек не имеют полной власти над жизнью и смертью. Таких историй в нашем фонде было несколько, и они очень трогательные. Но даже когда такое чудо не происходит, то мы и так чувствуем, что даем детям радость детства. Мы стараемся сделать для этого все. И делаем это благодаря нашим спонсорам и простым людям, которые нас поддерживают. И это для меня весомое доказательство того, что мир и человечество наполнены добром».
PR3/es